Hellwach Narkolepsie erkennen UCB

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Narkolepsie und Alltag

Manche an Narkolepsie erkrankte Menschen müssen mit dem Verlust des Arbeitsplatzes, einem Jobwechsel, sozialer Isolation und körperlichen Einschränkungen zurechtkommen.108, 102, 69, 71, 112

In diesem Kapitel geben wir Ihnen acht Tipps für den Alltag, die eine wichtige Hilfestellung im Umgang mit der Erkrankung sein können:102, 126, 71, 112

  1. Stecken Sie den Kopf nicht in den Sand! Sie sind nicht alleine mit der Erkrankung. Etwa 40.000 Menschen in Deutschland leiden an Narkolepsie. Bei den meisten von ihnen wurde die Erkrankung bisher nicht erkannt.102
    Narkolepsie und Alltag
  2. Schließen Sie sich einer gut informierten Selbsthilfegruppe (www.dng-ev.de) an! Hier treffen Sie Menschen, die Ähnliches erlebt haben oder erleben. Teilen Sie Ihre Erfahrungen und tauschen Sie Tipps und Bewältigungsstrategien aus! In einer Gruppe von Gleichgesinnten bewirkt man oftmals mehr als alleine. Denken Sie daran: Gemeinsam sind Sie stark!102, 126, 112
  3. Suchen Sie sich einen kompetenten Arzt! Am besten vertrauen Sie sich einem ausgebildeten Schlafmediziner (Somnologe) an, der auf Ihre individuellen Fragen und Bedürfnisse eingeht. Mit ihm gemeinsam können Sie überlegen, mit welcher Behandlung Sie am effektivsten Ihre Erkrankung in den Griff bekommen.102
    Schlafkrankheit und Alltag
  4. Informieren Sie Familienmitglieder, Arbeitskollegen, Vorgesetzte, Lehrer, Freunde und Nachbarn über Ihre Krankheit! So schaffen Sie Verständnis und helfen sich selbst in einer Vielzahl von Situationen, in denen Sie auf Hilfe von Ihren Mitmenschen angewiesen sind.126, 112
  5. Mit der Zeit kennen Sie sicherlich die Situationen, in denen bei Ihnen Kataplexien auftreten. Hilfreich kann es sein, Menschen ins Vertrauen zu ziehen, die einem nahe stehen oder mit denen man tagtäglich zusammenarbeitet. Kommt es zu einer Kataplexie, ist es gut zu wissen, dass Unterstützung da ist oder die Menschen auch wissen, dass gar nichts zu tun ist, weil die Kataplexie schnell wieder vorbeigeht.126
  6. Oftmals kann es auch hilfreich sein, sich alleine oder zusammen mit dem Partner oder der gesamten Familie einem Psychologen anzuvertrauen, wenn es um die Problembewältigung persönlicher, familiärer und beruflicher Angelegenheiten geht.71
    Narkolepsie und Familie
  7. Wie wäre es, wenn Sie Ihr Schlaf- und Wachverhalten anhand eines Tagebuches dokumentieren? So können Sie nachschlagen, in welchen Situationen die Symptome auftreten. Das Schlaf- und Wachtagebuch kann auch für den behandelnden Arzt von Interesse sein. Er erfährt so mehr über Ihr Tages- und Schlafverhalten.126
  8. Falls irgendwelche Veränderungen während der Behandlung oder Nebenwirkungen der Medikamente auftreten, sollten Sie darüber mit Ihrem behandelnden Arzt sprechen. Gegebenenfalls muss Ihre Therapie von Zeit zu Zeit angepasst oder verändert werden.126
  1. Geisler P: Hypersomnie, Narkolepsie und Tagesmüdigkeit. UNI-MED Verlag AG, Bremen, 1. Aufl. 2009
  2. Mayer G: Narkolepsie - Taschenatlas spezial. Georg Thieme Verlag, Stuttgart 2006
  3. Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e. V. www.dng-ev.de (letztes Zugriffsdatum: 06.11.2013)
  4. DNG - Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.v. (Hrsg.): Narkolepsie. Eine Information für Patienten, Angehörige und Ärzte. 1. Aufl. 9-2005; aktualisierte Aufl. 6-2007
  5. Mayer G & Weeß H-G (Hrsg.): Narkolepsie - Patientenratgeber der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM). Letzte Änderung: 21.10.2011. Online-Version unter http://www.dgsm.de
  6. Mayer G: Narkolepsie. Genetik - Immungenetik - Motorische Störungen. Blackwell Wissenschafts-Verlag, Berlin, Wien 2000
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