Hellwach Narkolepsie erkennen UCB

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Narkolepsie und Behinderung

Wer an Narkolepsie leidet, ist behindert – sowohl im medizinischen als auch im juristischen Sinn. Das ergibt sich aus § 2 Abs. 1 SGB IX (Sozialgesetzbuch Buch IX – Recht der Rehabilitation). Durch die Störung des Schlaf-Wach-Rhythmus sind die körperlichen Funktionen und geistigen Fähigkeiten auf Dauer beeinträchtigt.

Narkolepsie: Nachteile im gesellschaftlichen Leben

Bei der phasenweise auftretenden exzessiven Tagesschläfrigkeit ist die Aufmerksamkeit eingeschränkt, die Motivation und die Aktivitäten sind herabgesetzt. Das beeinträchtigt die Leistungsfähigkeit der Patienten. Auch das Interesse an der Umgebung geht wegen der Müdigkeit zurück. Das alles wirkt sich nachteilig auf die Beteiligung der Patienten am Leben in der Gesellschaft aus. Dazu kommen dann in vielen Fällen noch die Kataplexien, die in unterschiedlicher Weise nachteilig auftreten können.110

Benachteiligungsverbot

Die Bundesrepublik versteht sich als Sozialstaat. Deshalb ist sie bemüht, auch der besonderen Situation von Behinderten gerecht zu werden. So ist denn im Grundgesetz (GG) bei den Grundrechten in Art. 3 Abs. 3 Satz 3 bestimmt: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden." Dieses Benachteiligungsverbot richtet sich zwar unmittelbar an staatliche und öffentlich-rechtliche Stellen. Es enthält jedoch darüber hinaus eine allgemeine Wertentscheidung als sozialstaatliches Staatsziel zur Abwehr der Benachteiligung von Behinderten. Seit 2009 gilt auch in Deutschland die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (Behindertenrechtskonvention (CRPD). Mit dieser UN-Konvention werden die Vertragsstaaten verpflichtet, dafür zu sorgen, dass behinderte Menschen die gleichen Lebensverhältnisse erhalten wie nicht-behinderte Menschen.

Leistungsgesetze regeln Hilfen

Zahlreiche Gesetze enthalten Regelungen und Vergünstigungen, die die Nachteile ausgleichen sollen, denen sich Behinderte ausgesetzt sehen. So ist in § 10 SGB I ganz allgemein gesagt, dass behinderte Menschen ein Recht auf Hilfe haben. Das ist mehr ein Programmsatz; welche Leistungen konkret und unter welchen Voraussetzungen beansprucht werden können, steht dann in einzelnen Leistungsgesetzen. Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, für die medizinische Rehabilitation und zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft sind vor allem in den verschiedenen Büchern des Sozialgesetzbuches vorgesehen. Im Rahmen der beruflichen Rehabilitation sind die Agenturen für Arbeit verpflichtet, für behinderte Menschen Leistungen zur Förderung der Teilhabe am Arbeitsleben zu erbringen (§ 33 SGB IX).

Narkolepsie-Patienten dürfen davon aber nicht zu viel erwarten.

Gleichbehandlung und selbstbestimmte Lebensführung

Darüber hinaus haben andere Gesetze wie die Behindertengleichstellungsgesetze des Bundes und der Länder das Ziel, Barrieren abzubauen, um behinderten Menschen eine selbstbestimmte Lebensführung ohne fremde Hilfe zu ermöglichen (§ 1 BGG-Bund).

Das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) enthält für behinderte Menschen ein weitreichendes Benachteiligungsverbot (§ 2 AGG).

Es betrifft vor allem Massengeschäfte des täglichen Lebens (Einzelhandel, Gastronomie, Transportwesen). Besondere Bedeutung hat dieses Gesetz im Arbeitsrecht. Verstöße gegen das Benachteiligungsverbot können mit Entschädigungen oder Schadensersatz geahndet werden.

Rechte von Narkolepsie-Patienten

Welche Rechte und Nachteilsausgleiche nun für Narkolepsie-Patienten in Betracht kommen, lässt sich allgemein nicht sagen; es kommt immer auf die jeweilige Fallgestaltung und die Art und das Ausmaß der Behinderung an. Im Schwerbehindertenrecht (§§ 22 ff SGB IX) sind zwar sog. Service-Stellen vorgesehen, die Behinderten umfassende Beratung und Unterstützung über ihre Rechte bieten sollen. Leider ist aber das Gesetz hier nur unvollkommen umgesetzt worden. Besser dürfte die Beratung bei den Sozialverbänden sein oder bei den Selbsthilfeorganisationen wie der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft (DNG).108, 102

Arztbericht über Narkolepsie für Behinderungsnachweis

Will ein behinderter Mensch wegen seiner Behinderung Rechte geltend machen, muss er diese Behinderung belegen. Das ist für Narkolepsie-Patienten nicht immer einfach. Die intellektuellen und motorischen Fähigkeiten sind an sich bei Narkolepsie-Patienten nicht beeinträchtigt. In ihren wachen Phasen sind sie genauso leistungsfähig wie Gesunde. Die Behinderungen bei Narkolepsie passen in kein übliches Schema und bestehen vor allem darin, dass die Tagesschläfrigkeit dann auftritt, wenn man wach und leistungsfähig sein soll. Es ist schwer, deutlich zu machen, wie quälend die Schläfrigkeit ist, wenn man sich dagegen zu wehren versucht — meistens ohne Erfolg.

Auch sind Schläfrigkeit und Müdigkeit alltägliche Erscheinungen, die jeden treffen. Daher besteht die Gefahr, dass der Betroffene nicht ernst genommen wird. Zusätzlich ist ein Narkolepsie-Patient während der ärztlichen Untersuchung zumeist hellwach, sodass der Arzt von der Behinderung nichts feststellen kann. Für den Behinderungsnachweis ist die Vorlage eines Arztberichtes von einem erfahrenen Schlafmediziner vorteilhaft.

Schwerbehinderung bei Narkolepsie

Wer von einer Behinderung besonders schwer betroffen ist, bedarf auch besonderer Hilfen und Unterstützungen. Das ist im Wesentlichen in dem 2. Teil des Sozialgesetzbuchs Buch IX (SGB IX) – Schwerbehindertenrecht – geregelt.

Wer ist aber nun schwerbehindert und wie wird das festgestellt? Das Schwerbehindertenrecht geht davon aus, dass die Auswirkungen der Behinderung auf die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft als Grad der Behinderung (GdB) nach Zehnergraden abgestuft festgestellt werden können. Nach § 2 Abs. 2 SGB IX sind schwerbehindert die Menschen, bei denen ein Grad der Behinderung (GdB) von wenigstens 50 vorliegt. Welcher GdB bei welcher Behinderung anzusetzen ist, das ist in den sogenannten „Versorgungsmedizinischen Grundsätzen" als Rechtsnorm (Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung, VersmedVO) festgelegt. Diesen Versorgungsmedizinischen Grundsätzen liegen langjährige Erfahrungen der Versorgungsverwaltung und Erkenntnisse der medizinischen Wissenschaft zugrunde.

Narkolepsie ist eine Schwerbehinderung

Für den Grad der Behinderung (GdB) bei Narkolepsie gilt nach Teil B Punkt 3.2 der Versorgungsmedizinischen Grundsätze folgender Tabellenwert: „Je nach Häufigkeit, Ausprägung und Kombination der Symptome (Tagesschläfrigkeit, Schlafattacken, Kataplexien, automatisches Verhalten im Rahmen von Ermüdungserscheinungen, Schlaflähmungen – häufig verbunden mit hypnagogen Halluzinationen) ist im Allgemeinen ein GdB von 50 bis 80 anzusetzen."

Die Narkolepsie ist  nach dieser Definition eine Schwerbehinderung, da grundsätzlich der Grad der Behinderung wenigstens 50 beträgt; dies  ist  gesetzlich festgelegt und steht nicht mehr im Ermessen der Versorgungsverwaltung.

Abweichung vom Tabellenwert

Die Narkolepsie-Symptome können unterschiedlich ausgeprägt und mehr oder weniger gut mit Medikamenten behandelt sein. Es kann daher in Einzelfällen von den Tabellenwerten abgewichen werden. Diese Abweichung ist aber ausdrücklich mit einer Darstellung der besonderen Gegebenheiten zu begründen. Wenn von der gesetzlich vorgesehenen Bewertung des GdB abgewichen wird, ohne dass dies für den Einzelfall besonders begründet wird, gilt die Feststellung des GdB als fehlerhaft und kann wegen fehlender Begründung angefochten werden.

Augen auf bei der Antragsstellung

Die Schwerbehinderung und der Grad der Behinderung sind auf Antrag des behinderten Menschen in einem besonderen Verfahren (§ 69 SGB IX) festzustellen. Welche Behörde zuständig ist, ist in den Bundesländern unterschiedlich geregelt. Bei dem Antrag, der üblicherweise auf einem Formblatt gestellt wird, sollte neben der Diagnose auch sorgfältig angegeben werden, wie sich die Narkolepsie mit ihren unterschiedlichen Symptomen beeinträchtigend für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben auswirkt. Das sollte mit einfachen Worten, aber möglichst konkret geschildert werden.

Rechte von Schwerbehinderten

Schwerbehinderte Menschen können zum Ausgleich ihrer Behinderung gewisse Rechte und Vorteile beanspruchen. Überwiegend beziehen sie sich auf das Arbeitsleben. Zu nennen sind hier folgende Rechte:

Benachteiligungsverbot bei der Einstellung und Beschäftigung (§ 81 Abs. 2 SGB IX). Dieses Verbot gilt auch generell für Menschen mit Behinderungen nach dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz. Verstöße dagegen können schadensersatzpflichtig sein (§ 15 AGG).

  • Beschäftigung nach den Fähigkeiten und Kenntnissen des behinderten Menschen (Nr. 1 des § 81 Abs. 4 SGB IX)
  • Bevorzugte Berücksichtigung bei betrieblichen Weiterbildungsmaßnahmen (Nr. 2 § 81 Abs. 4 SGB IX)
  • Behindertengerechte Gestaltung des Arbeitsplatzes, der Arbeitsorganisation und der Arbeitszeit (Nr. 4 § 81 Abs. 4 SGB IX)
  • Die besondere Gestaltung der Arbeitszeit ist gerade für Narkolepsie-Patienten besonders wichtig, weil das ihrem zusätzlichen Schlafbedürfnis entgegenkommt. Allerdings muss eine solche individuell gestaltete Arbeitszeit mit den betrieblichen Belangen vereinbar sein.
  • Anspruch auf Teilzeitbeschäftigung (§ 81 Abs. 5 SGB IX)
  • Keine Verpflichtung zur Mehrarbeit (§ 124 SGB IX)
  • Zusatzurlaub von fünf Arbeitstagen im Urlaubsjahr (§ 125 SGB IX)

Erhöhter Kündigungsschutz (§§ 85 ff SGB IX)

  • Hierbei ist zu bemerken, dass das allgemeine Kündigungsrecht auch für Schwerbehinderte gilt. Der erhöhte Kündigungsschutz bezieht sich auf das Verfahren; es gibt hier besondere Hürden, die sicherstellen sollen, dass den Schwerbehinderten nicht leichtfertigt gekündigt werden soll. Die wichtigste Hürde ist, dass vor einer Kündigung die Zustimmung des Integrationsamtes eingeholt werden muss. Die häufig auf Arbeitgeberseite gemachte Aussage, dass man Schwerbehinderten praktisch nicht kündigen könne, trifft nicht zu.
  • Interessenvertretung durch eine besondere Schwerbehindertenvertretung im Betrieb (§§ 93 ff SGB IX)
  • Vorzeitiger Bezug der Altersrente (§ 37 SGB VI).

Gefürchtete Nachteile

Trotz der zahlreichen Vorteile zögern viele Schwerbehinderte, einen Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderung zu stellen. Sie befürchten faktische Nachteile bei der Suche nach einem Arbeitsplatz, weil ein Arbeitgeber einen gesunden Bewerber doch eher einstelle als einen Behinderten. Obwohl eine Benachteiligung für alle Behinderte schon nach dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz ausdrücklich verboten ist, ist nicht zu leugnen, dass es Vorbehalte gegenüber Schwerbehinderten geben kann.

Bei Bewerbung Schwerbehinderung angeben?

Bei einer Bewerbung muss man nicht grundsätzlich die Schwerbehinderung von sich aus offenbaren. Etwas anderes gilt aber, wenn sich die Schwerbehinderung nachteilig auf die konkret zu erbringende Arbeit auswirken kann. Bewirbt sich beispielsweise ein Narkolepsie-Patient um eine Stelle, die häufiges Autofahren voraussetzt, ist nicht sichergestellt, dass den arbeitsvertraglichen Pflichten jederzeit nachkommen werden kann, wenn aufgrund von Phasen der Tagesschläfrigkeit Auto nicht möglich ist. Daher sollte der Patient die Schwerbehinderung Narkolepsie von sich aus angeben.

Ob dagegen auf die konkrete Nachfrage eines Arbeitgebers nach einer festgestellten Schwerbehinderung eine wahrheitsgemäße Antwort gegeben werden muss, ist umstritten. Nach der bisherigen Rechtsprechung des Bundarbeitsgerichtes muss die Frage wahrheitsgemäß beantwortet werden. Eine falsche Antwort birgt das Risiko, dass das Arbeitsverhältnis wegen arglistiger Täuschung angefochten werden kann.

Vergünstigungen

Auch über das Arbeitsrecht hinaus gibt es für Schwerbehinderte manche Vergünstigung. So ist es nach dem Einkommensteuerrecht möglich, von dem Einkommen einen gewissen Pauschbetrag, der sich nach dem Grad der Behinderung richtet, abzusetzen (§ 33 Einkommensteuergesetz, EStG). Das führt zu einer geringen Steuerentlastung.

In weiteren Leistungsgesetzen gibt es beim Nachweis der Schwerbehinderung gewisse Vergünstigungen, beispielsweise durch Anrechnung von Freibeträgen bei der Wohnungsbauförderung (§ 24 WoFG) und beim Wohngeld (§ 17 WoGG). Viele kommunale und private Institutionen gewähren für den Zugang zu Veranstaltungen den Schwerbehinderten Ermäßigungen. Es lohnt sich auf jeden Fall immer, danach zu fragen.

  1. Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e. V. www.dng-ev.de (letztes Zugriffsdatum: 06.11.2013)
  2. DNG - Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.v. (Hrsg.): Narkolepsie. Eine Information für Patienten, Angehörige und Ärzte. 1. Aufl. 9-2005; aktualisierte Aufl. 6-2007
  3. Kraemer S: Psychosoziale Folgen, Krankheitsbewältigung und nichtmedikamentöse Therapie der Narkolepsie. In: Mayer G, Pollmächer T (Hrsg.): Narkolepsie - Neue Chancen in Diagnostik & Therapie. Georg Thieme Verlag, Stuttgart 2007, S. 47-52
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