Narkolepsie bei Jugendlichen

Gerade Jugendliche haben damit zu kämpfen, dass die Symptome ihrer Narkolepsie als Faulheit oder „Null-Bock-Einstellung“ fehlgedeutet werden. Aufgrund der Erkrankung ist es anstrengend, morgens aus dem Bett zu kommen und die Betroffenen kämpfen den Tag über ständig mit Müdigkeit. Unter diesen Bedingungen dem Unterricht zu folgen, bei der Fahrt in Bus oder Bahn nicht einzuschlafen und bei Gleichaltrigen auch noch um Akzeptanz zu ringen, kostet viel Kraft. Oft werden die Betroffenen wegen ihres Verhaltens sogar Opfer von Mobbing.206

Narkolepsie und Sexualität

Mangelnde Lust und Erregungsfähigkeit sind aus Sicht von Narkolepsie-Patienten und deren Partnern die stärksten Beeinträchtigungen im Sexualleben.204 In den wenigen Untersuchungen, die sich mit den Auswirkungen einer Narkolepsie auf das Sexualleben beschäftigen, wurden als spezielle Problembereiche bei Narkolepsie ein Libidoverlust aufgrund von Müdigkeit, Kataplexien bei Erregung sowie sexuelle Störungen aufgrund von Arzneimitteln oder auch häufigen Begleiterkrankungen wie der Diabetes genannt.

Narkolepsie und Selbsthilfe

Fragt man sich nach dem Sinn und Zweck von Selbsthilfegruppen, findet sich die Antwort in zahlreichen Studien und Rückmeldungen Betroffener, Angehöriger und Ärzte: Eine bessere Krankheitsbewältigung, Kompetenzgewinn, soziale Aktivierung, eine gezielte Inanspruchnahme professioneller Angebote. All dies gehört zu den positiven Effekten von Selbsthilfegruppen. Der Selbsthilfeverband für die seltene Erkrankung der Narkolepsie ist die Deutsche Narkolepsie Gesellschaft.

Narkolepsie und Alkohol

Zu den Empfehlungen, die Narkolepsie-Patienten von Ihrem Arzt erhalten, gehört, dass man generell Dinge vermeiden sollte, die zu einer Verschlechterung der Erkrankung führen. Hierzu zählt auch der Alkohol.

Prominent und Narkolepsie

In Deutschland leben rund 40 000 Menschen mit Narkolepsie, so die Schätzung.201 Und auch vor Prominenten macht die Krankheit nicht Halt. Dennoch hat sich bisher kein berühmter Schirmherr für Narkolepsie gefunden. „Für lebende Prominente scheint es schwierig zu sein, sich zu outen und zu ihrer Narkolepsie zu stehen“, meint Martina Silkens-Graab von der Selbsthilfegruppe DNG Aachen & Umgebung der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft. Dabei wäre eine prominente Schirmherrschaft sicherlich hilfreich, um die seltene Erkrankung in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

Narkolepsie und Arztbesuch

Die Vorbereitung auf den Arztbesuch beginnt mit der Suche nach einem geeigneten Arzt – am Besten in Wohnortnähe. Da es sich bei der Narkolepsie um eine neurologische Schlafstörung handelt, sollte ein Neurologe als entsprechender Facharzt bzw. ein Schlafmediziner (Somnologe), z.B. in einem Schlaflabor, die Diagnose stellen. Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft kann bei der Suche nach einem Facharzt oder geeigneten Schlaflabor weiterhelfen.

Narkolepsie und obstruktive Schlafapnoe

Schnarchen, dass die Wände wackeln. Auch wenn es für die Partner oft belastend ist: Schnarchen ist in vielen Fällen harmlos. Kommen jedoch nächtliche Atemaussetzer hinzu, kann es sich um eine ernstzunehmende Krankheit wie der obstruktiven Schlafapnoe handeln, die dringend behandelt werden muss.198

Narkolepsie und Alpträume

Man schreckt aus dem Schlaf, das Herz klopft und an baldiges Einschlafen ist nicht zu denken, weil der Traum noch nachwirkt. Rund 5 % aller Menschen kennen das. Sie werden regelmäßig von Alpträumen geplagt. Bei Narkolepsie treten Alpträume häufiger auf. Eine aktuelle Studie belegt, dass etwa jeder Dritte davon betroffen ist.

Narkolepsie und Fitness

Eine aktuelle Studie zeigt, dass die maximale Sauerstoffaufnahme bei Narkolepsie-Patienten niedriger ist als bei gesunden Menschen.196 Doch was bedeutet das? Der Messwert gibt Auskunft über die maximale Menge an Sauerstoff die, über die Lunge eingeatmet, ins Blut aufgenommen und im Muskel genutzt wird. Sie kann daher zur Bewertung der Ausdauerleistungsfähigkeit herangezogen werden und ist umso höher, je besser der Trainingszustand ist. Narkolepsie-Patienten besitzen also den Studienergebnissen zufolge eine geringere körperliche Fitness und sind schneller erschöpft.196

Narkolepsie und Fahrtauglichkeit

Müdigkeit im Straßenverkehr wird als Unfallursache häufig unterschätzt. Ist die Aufmerksamkeit beeinträchtigt, können die Folgen katastrophal sein. Daher ist jeder Teilnehmer im Straßenverkehr dazu verpflichtet, darauf zu achten, dass er sich und andere nicht gefährdet. Das gilt beim Autofahren, aber auch, wenn man z. B. mit dem Fahrrad oder als Fußgänger unterwegs ist. Da die Tagesschläfrigkeit eines der Hauptsymptome der Narkolepsie ist, heißt es besonders für Menschen mit Narkolepsie „Augen auf im Straßenverkehr!“

  1. Vortrag Sonka, K.; 5th European Narcolepsy Network, Narcolepsy Congress. 2014

  1. Initiative Gesunder Schlaf. Schlafapnoe. Die unbekannte Volkskrankheit. www.iniative-gesunder-schlaf.de (letztes Zugriffsdatum: 14.08.2014)

  1. Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. www.dng-ev.de (letzes Zugriffsdatum: 21.08.2014)

  1. Wehrle R. Sexualität bei Narkolepsie. Das Schlafmagazin; 8/2006 (online Zugriff: www.dasschlafmagazin.de) (letztes Zugriffsdatum: 22.08.2014)

  1. Wehrle R. Aufwachsen mit Narkolepsie - Narkolepsie im Jugendalter, Teil 2. Der Wecker 2011; 51: 5