Leben mit Narkolepsie

Obwohl die Lebenserwartung durch eine Narkolepsie nicht beeinträchtigt wird,71 leidet die Lebensqualität der Betroffenen sehr unter der Erkrankung. Sie fühlen sich nicht ernst genommen, ausgeschlossen oder gar belächelt. Denn für viele Menschen ist diese Krankheit etwas Sonderbares und wirkt irritierend. Zwar können sich die meisten Narkolepsie-Patienten noch rechtzeitig bei einer drohenden Kataplexie hinsetzen bzw. hinlegen, doch die seelische Belastung ist groß, wenn ständig Gefahr droht, von einem kataplektischen Anfall überrascht zu werden. Auch Einschlafen in der Öffentlichkeit kann zu extrem peinlichen Situationen führen. Sei es, weil Betroffene für desinteressiert, unhöflich oder gar betrunken gehalten werden.103 104

Raus aus der Isolation

Viele Narkolepsie-Patienten verhalten sich emotional sehr kontrolliert, was sich letztlich auf ihr gesamtes Leben auswirkt. Dieses ist geprägt von Müdigkeit und Vermeidungsstrategien, die oft im sozialen Rückzug enden und gleichzeitig viele Probleme in der Partnerschaft und Familie sowie bei der Arbeit verursachen können. Im ständigen Bemühen, ihre Müdigkeit und ihre Gefühle bestmöglich zu kontrollieren, wirken Narkolepsie-Patienten häufig auf ihre Mitmenschen distanziert und unnahbar. Ein offener Umgang mit der Erkrankung kann jedoch helfen, das Verständnis bei Mitmenschen und auch das eigene Selbstvertrauen zu fördern. So gelingt es vielen Betroffenen, sich aus der Isolation zu befreien und wieder aktiv am Leben teilzunehmen.69 110 103 104

  1. Geisler P: Hypersomnie, Narkolepsie und Tagesmüdigkeit. UNI-MED Verlag AG, Bremen, 1. Aufl. 2009

  1. Mayer G: Narkolepsie - Taschenatlas spezial. Georg Thieme Verlag, Stuttgart 2006

  1. Richmond S: Herz in Tränen. Der schwere Leidensweg eines narkolepsiekranken Kindes. Reinhold Kolb Verlag, Mannheim 2006

  1. Schäfer S: Die "Schlafkrankheit" Narkolepsie. Ein Erfahrungsbericht über Lachschlag, Schrecklähmung und Pennen in Pappkartons. Verlag Freies Geistesleben. Stuttgart, 1. Aufl. 1998

  1. Kraemer S: Psychosoziale Folgen, Krankheitsbewältigung und nichtmedikamentöse Therapie der Narkolepsie. In: Mayer G, Pollmächer T (Hrsg.): Narkolepsie - Neue Chancen in Diagnostik & Therapie. Georg Thieme Verlag, Stuttgart 2007, S. 47-52